Hvordan lære seg å leve med, og ikke mot fibromyalgi

Tekst: Cathrine Lie Strand | Foto: Monica Hellem

Når jeg ser tilbake på det, så er det vanskelig å si hvordan det startet. Jeg har alltid tenkt at når du møter veggen, så vet du det. Slik var det ikke for meg, jeg møtte aldri en høymur, men jeg dultet nok borti noen beskjeder fra tid til annen.  

Når startet det, egentlig? 

Noen ganger har jeg vært tilstede i «gjerningsøyeblikket» og tatt tak, og andre ganger har jeg fortsatt som før, med litt diffuse vondter. Ikke verre enn hva en kiropraktor kan knekke opp, eller noe i den gata. En periode var jeg ekstra kjørt, og da jeg gikk til legen som tok masse tester så viste deg seg at jeg hadde hatt kyssesyken. Jeg hadde ikke tatt det med ro, jeg stod midt i en stor omorganisering jeg ledet, jeg kunne ikke være syk. Men jeg forstod hvorfor jeg var ekstra tappet. 

Jeg husker jeg på ett tidspunkt tenkte at nå må jeg ikke lære mer om hvordan tenke, hva gjøre, mikroavslapning, og hente seg inn igjen osv. Jeg forstod at jeg kjørte meg selv hardt, men jeg elsket jo det jeg drev med. Det ga så mening. Jeg er en jobbedame, og jeg elsker å være mamma, kone og venninne også. Jeg har alltid tenkt at jeg har vært heldig med alt dette her og vært fornøyd med min karriereutvikling også,  ja livet mitt. 

Er det bare å se positivt på livet? 

Jeg er absolutt ikke en person som bare ser positivt på livet, det går bortover, opp og ned. Men det har ikke hindret meg i å fortsette, før det likevel gjorde det. Standhaftigheten, ikke gi seg, flink pike, disiplinen, alt som hadde vært meg, som gjorde at jeg en dag gikk på krykker, ikke klarte vaske håret selv, ta på bh osv.  

Den som måtte kjøre noen runder når ikke parkeringsplassen på KIWI, den rett utenfor, var ledig. Jeg hadde ikke handicap skilt, men den ved siden av, den klarte jeg å bruke. Så jeg kunne raskt henge over handlevognen på Kiwi, og handle. Det slo meg aldri at jeg kanskje ikke skulle handle, at det var for vanskelig, at det gjorde for vondt.  

Når jeg kom hjem, ringte jeg familien som hjalp å bære varene inn. Det gikk jo. Det gikk også å lene seg greit til kjøkkenbenken mens jeg laget middag. Det gikk,  jeg var sykmeldt og hadde jo tid. Etter middag, kunne jeg alltids legge meg på sofaen og hvile.  

Jeg ville fungere, men jeg gjorde det ikke. Barna som nå er ungdommer, sier om denne perioden at jeg var stille, at de så jeg hadde vondt, og at jeg var en annen mamma enn den de kjente fra før. Av og til sint, frustrert, også, og det tolket de som at nå har mamma veldig vondt. Jeg kunne spørre om det samme flere ganger, (og kan gjøre det fortsatt av og til, da skjerper jeg meg.) 

VI må vente på mamma? 

Frasen, «vi må vente på mamma», ble skrudd fast inni meg, at ikke på tørre møkka skulle vi ha det sånn framover. Det var i en sommerferie, vi var i Spania, og jeg skjønte at jeg hadde nok klart å skjule for de og meg selv hvor dårlig jeg var. Det var ingen god ferie. Vi fikk virkeligheten i fleisen, og jeg bestemte meg for at neste sommer, så skulle det bli annerledes. 

Kan det som gjorde meg «syk», brukes til å få meg tilbake til noe? 

Tilbake til standhaftigheten, disiplinen, flink pike teorien, jeg tenkte at den hadde nok vært med å gjøre meg syk. Nå skulle jeg snu den til å bruke de samme mekanismene for å gjøre meg frisk. Pokker ta, jeg kan jo dette her, tenkte jeg. Nå har jeg brukt mange år på å ikke høre etter og kjøre meg hardt, da kommer det sikkert til å ta tid å komme tilbake også. Samtidig visste jeg at hele grunnlisten måtte ned veldig mange hakk om dette skulle gå. Jeg kunne ikke være samme jobbedama, mamma, kona, venninna som før. 

Det ble noen ensomme år, jeg forsvant nok litt for mange, også for meg selv. Men jeg visste at jeg måtte fokusere, om jeg skulle komme tilbake til meg, den meg som jeg skulle fortsette å være, men med en brems. 

Jeg hadde mistet jobben, vært inn og ut hos spesialister, fått ulike diagnoser som de etterpå sa var feil, sluttet på medisiner og prøvde noe annet. Det tok 2 år før det ble satt en strek. Dette var fibromyalgi, jeg husker jeg  gråt 15 minutter i skogen, og dro hjem til familien og sa at nå vet vi hva dette er. Nå starter ett nytt kapitel. Det tok likevel flere år for meg å kunne si Fibromyalgi uten krøll-leppe og gørr følelse.  

Så på ferien i Spania filmet barna meg i dagligdagse gjøremål, som jeg skulle ha med meg på rehabilitering etter ferien. Jeg var borte i 4 uker, og når jeg kom hjem var barna først lei seg for at jeg hadde vært borte i en evighet, også var jeg verre enn noen gang når jeg kom hjem. Jeg var herjet med, men jeg hadde likevel funnet roen. Jeg hadde en plan og mye å utrette. 

Rehabilitering med leppestift og treningstøy 

Jeg dro på rehabilitering med leppestift og treningstøy, hadde bestemt meg for å sluke alt jeg fikk høre. Alt skulle testes og jeg var på treningsleir. Så brukte jeg 3 år på å komme tilbake: 

• Jeg klarte etterhvert å gå lengre turer, enda alt i kroppen sa at det var en dårlig ide. 
• Alt med måte, så med lengre turer, var det ikke langt, men det skjedde hver dag, uansett hva. I dag går jeg hver dag, vi kjøpte etterhvert hund også. 
• Fysioterapeut ga meg øvelser for å få tilbake smidighet og gå ordentlig igjen. 
• Kiropraktor knakk på vonde punkter. 
• Psykomotorisk fysioterapeut fortalte meg om at jeg kunne slappe av i holdningen, finne hvilestillinger, viste meg hvordan jeg kunne sitte i sofaen og slappe av i skuldre og bygge opp så armene kunne hvile. Jeg lærte å puste på en ny måte, sove annerledes, med forskjellige puter. Jeg skulle strekke meg ut igjen, jeg hadde skrumpet meg inn, kroppen ville ligge i fosterstilling. Men skulle jeg bli bedre, måtte jeg strekke meg ut igjen. 
• Jeg gikk til Bailine og fikk blodsirkulasjonen i gang igjen, og forsiktig styrketrening. Det gjorde veldig vondt, og jeg klarte ikke mye, men jeg kunne si til meg selv at nå var jeg på trening. 
• Psykolog for å se litt bakover og finne meg selv igjen. Ulike coacher for å få hjelp til mindset og den meg jeg vil være.  
• Jeg kjøpte infrarød badstutelt som jeg satt i daglig. Etterhvert kjøpte jeg varmeteppe i samme stil, og forsøkte meg på litt yoga og tøye øvelser. 
• Det var vondt å sitte og få beina inn i teltet, så jeg kjøpte liggende infrarødt teppe. Samlet sammen penger til bursdag og jul, og investerte. 
• Jeg begynte å svømme. (en lengde i starten, etterhvert 20.) 
• Jeg lærte om kosthold, og testet ut ulike fastetider i løpet av ett døgn. Spise mellom 08-18, f.eks.. Mindre sukker, kutte sukker, hvordan få ned betennelsen? Ingefær og annet rensende for å jobbe på lag med kroppen. Gikk kurs og kjøpte nettkurs, leste bøker om kosthold. 
• Jeg jobbet mentalt med å lære meg å leve med kroniske smerter, og forske på meg selv. Hvor mye tåler jeg, hvorfor ble denne dagen dårlig, hva gjorde jeg i går? Noen dager før det? 
• Alkohol og sene timer, fest og moro, er byttet ut med mindre alkohol, ikke alkohol, reise hjem før. Av og til har jeg meldt avbud i siste liten, for det gikk ikke.  
• Det har frustrert både meg selv og venner, men noen ganger har jeg overdrevet hva jeg tror jeg klarer, og må hente meg inn. Det er vondt å såre meg selv og andre, men jeg har sagt det som det er. Jeg tror jeg kommer, men dere får leve med at jeg også kan avlyse, eller dra veldig tidlig og drikker vann. 
• Det er ikke like rent i huset vårt lenger. Når vi virkelig hadde trengt vaskehjelp, så var min tidligere gode lønn borte. Jeg gikk på NAV, arbeidsavklaringspenger, og da var det mye som måtte bortprioriteres. 
• I flere år før covid hadde vi nesten ingen på middag, vårt sosiale liv var skrumpet inn. Jeg klarte ikke, og ikke familien heller.  
• Det går utover de nære relasjoner, det å føle seg som en belastning. Vi har snakket om det, og vi har ikke snakket om det. Vi har forsøkt å finne formen på dette familielivet når jeg startet mitt «slow motion liv», hvor listen måtte ned og alt jeg før likte å gjøre, måtte nedprioriteres.  
• Jeg har ikke på noe tidspunkt hatt tanker om at jeg ER Fibromyalgi, jeg HAR det. Jeg har med meg med en brems og den har jeg fått fordi jeg har behov for å huske på å ta vare på meg selv.  
• FLYT ble min beste medisin. Jeg oppdaget at når jeg gjorde litt jobb, fikk noe annet å fokusere på, så glemte jeg smertene. MEN, jeg oppdaget og vet fortsatt at om jeg utnytter FLYT for mye, så straffes jeg, og da går det utover familien også, ikke bare meg selv. Jeg kan ikke være egoisten som kjører hardt løp som før i tiden og ligger på sofaen når jeg kommer hjem. Familien kan ikke få restene, selv om det har blitt sånn mange, mange ganger.  
• Jeg leter hele tiden etter prosentvis bedring, og alle tiltak som kommer min vei har jeg prøvd. Jeg har ikke hørt på alle som skulle gi meg råd, og jeg har ikke vært i grupper for fibromyalgi på nettet.  
• Jeg vet egentlig ikke så mye om Fibromyalgi, jeg har bare hatt fokus på hva jeg kan gjøre for at smertene skal være så liten del av livet mitt som mulig. Jeg har forsket på meg selv og blitt kjent med min kropp på nytt.  
• Det jeg ikke klarte en periode, kan prøves på nytt, for kanskje det går bedre nå. Nedturen var stor når jeg startet på yoga, altfor tidlig, og ikke klarte å fullføre en gang, DET.  
• Skitur, slalåm, opp på topper, tunge sekker, pene sko, er byttet ut med gåturer, joggesko og ull, masse ull til tider. Vektdyne, masse puter. Gode klær som ikke strammer når kroppen svarer med å være sensitiv, frossen og øm. 

Jeg ser helt frisk ut, men innsiden lever sitt eget smerteliv 

Da jeg mistet jobben, så startet jeg et AS, jeg fikk ikke jobb, gikk på NAV og tenkte at jeg får ikke jobb nå. Nå er alt så galt at jeg kan likegodt bli min egen sjef. Jeg var akkurat ferdig med en coachutdanning. Jeg hadde jobbet som leder i mange år. Jeg visste at jeg hadde hvert fall ett godt nettverk. Det kunne testes. Jeg fikk noe å tenke på. 

Jeg kunne ikke være flink og ha høye krav til meg selv. Jeg startet uten nettside, forretningsplan og budsjett.  

Jeg bestemte meg for å velge LinkedIn som kanal. Jeg kunne skrive, og jeg kunne lage en god profil, det var ikke kunnskapene mine som var syke. Det var kroppen.  

 
Leide ett kontor på timebasis når jeg fikk mine første kunder, så var jeg i gang i det små. Jeg fikk noe annet å tenke på. 

En dag kom jeg hjem med SUSHI til familien for å feire ett godt oppdrag jeg hadde fått. Så var vi i gang med Potensialbygger. Selskapet mitt.  

På baksiden jobbet jeg med mitt eget potensialbyggingsprosjekt som var å lære å leve med en brems. På forsiden var jeg etterhvert mer synlig og skrev om betraktninger i lederskapet, og etterhvert om grunderreisen.  Jeg skilte de 2 damene veldig lenge. Jeg var redd for å ikke få oppdrag om noen visste at jeg var syk, gikk på NAV i oppstarten og hadde fibromyalgi.  

Så jeg gikk på jobb, fikk FLYTfølelse, gjorde noe meningsfylt, jobbet som ledercoach, var ute på lederutviklingsoppdrag. 

I starten hadde jeg på jakken i forelesningssalen, for jeg klarte ikke ta den av. Jeg skrev nederst på flipoveren, for armene nådde ikke opp. 

Jeg måtte gjøre ingenting 2 dager før og 1 dag etter et slikt stunt. Før kunne jeg dra til Oslo og ha 5 møter, nå hadde jeg 1, og fri dagen etter. Jeg holdt på sånn i flere år. Jeg tjente litt penger, og kunne bidra tilbake til familien. Litt. 

Likevel var nok den største seieren den sommeren der vi sammen gikk til Preikestolen. Jeg måtte svelge stoltheten og de andre måtte bære sekkene, men jeg klarte å gjøre en aktivitet med familien. Det var den største lykken jeg hadde ønsket meg. Da var det verdt alle sneglefart testinger jeg har vært igjennom. 

Hverdag= Hver dag 

Jeg har gått litt frem, og litt tilbake, mye tilbake, litt frem, stått stille og fortsatt. Jeg har vært fortvilet og lei, og hatt lyst til å stikke av fra kroppen og finne en ny. Fibromyalgi er vondt, og flytter rundt i kroppen. Kan være annerledes fra stua til kjøkkenet, og i perioder vet jeg aldri om kneet er vondt, ankler osv. eller hvor det skal si ifra med spredning rundt i kroppen med vondter og kribling.  

I gode perioder har jeg kunnet finne på å kutte medisiner og tenke at nå er jeg ute av det. Jeg har ikke Fibromyalgi lenger, jeg klarte det. Så tar det ikke så lang tid før jeg får beskjed ett eller annet sted i kroppen at den er der likevel. Da har jeg kanskje ikke hørt etter. 

Likevel, jeg har aldri måttet melde avbud til ett oppdrag. Jeg har klart å levere, og tatt hensyn til avslapning i forarbeidene og i etterkant. Når jeg reiser som jeg gjør mye nå, så tar jeg hensyn. Litt senere fly, eller drar dagen før osv. Stress er ingen god venn, det gjør jeg alt jeg kan for å unngå. Jeg har sagt nei til muligheter underveis, fordi jeg har merket at det er feil. Jeg vil ikke at det skal gå utover andre, så jeg tar hele tiden en sjekk med meg selv.  

Jeg har Fibromyalgi, det er bremsen min, den virker når jeg kjører for fort. Jeg stoler på meg og går fortsatt for prosentvis bedring. Jeg kommer sannsynligvis til å fortsette å lete etter muligheter for å kjenne minst mulig til Fibromyalgien, hver eneste dag.