Tekst: Eline Hørte
Vi mennesker har alle en fysisk og psykisk helse, som i stor grad påvirker hverandre og henger sammen.
Så hvordan er det egentlig å få påvist en alvorlig sykdom, som i stor grad vil ha innvirkning på hele livet ditt, som 13 år gammel jente? Det er alt annet enn enkelt.
Som 13-åring fikk jeg påvist en muskel- og skjelettsykdom som heter skoliose. Denne sykdommen danner en kurve i ryggraden, som jeg har måttet operere to ganger i løpet av de siste 7 årene. Fra året jeg fylte 13 år, og frem til jeg i dag er 20 år, har mitt liv vært påvirket av smerter hver eneste dag. Per dags dato har jeg to stenger og 28 skruer i ryggraden, men ryggsmertene er jo kun en brøkdel av diagnosen.
Slike omfattende operasjoner bidrar ofte til andre plager som utmattelse, nervesmerter, tungpusthet, magesmerter, søvnproblemer, stress, redusert skolegang og ikke minst går det utover den mentale helsen til den som er syk.
Det å få beskjed som 13-åring at ditt liv vil påvirkes av smerter hver dag, og at det er ingenting å gjøre med det, var et sjokk. Det føles litt ut som at hele livet ditt går i grus, før det i det hele tatt har startet. Den ene dagen var jeg som alle andre, og dagen etter stoppet sykdommen meg ifra å gjøre alt jeg hadde lyst til.
Isolasjon og tap av ungdomstid
Hverdagen ble plutselig snudd på hodet. Jeg ble sengeliggende og var ikke lenger i stand til å gå på skolen og leve et sosialt liv. Dette gjør naturligvis at man føler på ensomhet, og i enkelte tilfeller glemt av venner fordi man aldri kan være med.
Når jeg ser tilbake på det så har jeg mistet mye av ungdomstiden min, og det føles urettferdig. Det er ikke en tid jeg vil få tilbake noen gang.
Ungdomsårene mine ble i stor grad tilbrakt på sykehus, hos leger, kirurger, fysioterapeuter og flere timer årlig hos radiograf. Alle disse skulle undersøke meg, og tilrettelegge for at jeg har det best mulig. Men hvor var psykologen? Dette det jeg trengte mest. Alle disse som undersøkte meg så på ryggen min, et røntgenbilde, kun en del av kroppen min. Men alle glemte sammenhengen mellom alt, og det faktum at denne ryggraden faktisk henger på et menneske med tanker og følelser.
Folk flest får ikke en slik sykdom i ung alder, og jeg opplevde ofte at jeg ikke ble forstått av noen jevnaldrende. Da jeg var syk og hjemme fra skolen, var jeg den som ble sett på som den «heldige» av vennene mine, fordi jeg slapp å være på skolen. Men i realiteten var det ingen andre steder jeg ville være enn i den mattetimen, noe kroppen min ikke klarte. Det var tøft å aldri bli forstått av noen.
Viktigheten av empati og forståelse
Jeg er også «usynlig syk» som har vært både utfordrende og positivt. Jeg er heldig i den forstand at jeg ser frisk og rask ut, men samtidig blir det enda mer utfordrende å få en forståelse for sykdommen og smertene fra andre. Det er ikke mulig å se på meg at jeg lider av en alvorlig sykdom ved mindre du ser ryggen min. Dette har gjort at jeg har blitt mistenkeliggjort av andre, og spørsmålet «er du egentlig så syk?» er ikke uvanlig for meg å få. I flere tilfeller trodde både lærere og medelever at jeg ikke prioriterte å komme på skolen, noe som er helt feil.
Ofte stiller andre og spørsmålstegn ved at jeg trener så mye når jeg er syk, og forstår ikke at jeg gjør dette for å takle hverdagen bedre.
Det er ikke alle sykdommer/smerter som er synlige. Mentale lidelser og flere fysiske sykdommer kan ramme et menneske selv om du ikke ser det. Tenk litt over før du tviler, kommenterer eller prater negativt om andre, for du vet ikke hva de går igjennom.
Veien mot aksept og styrke
I flere år var jeg sikker på at jeg ikke var i stand til å fullføre videregående, ha et morsomt studentliv eller ha et normalt arbeidsliv. Heldigvis ble videregående fullført med litt lengre tid, jeg er utdannet personlig trener, kostholdsveileder og mental trener. Nå ser jeg frem til å komme meg ut i jobb, og jobbtilbudene renner inn. Jeg er så stolt over å ha kommet dit jeg er i dag, men det har krevd mye pågangsmot og disiplin. Trening er det som har reddet meg – dette har vært smertelindrende for meg både fysisk og psykisk. Det har gjort hele sykdomsforløpet bedre, og jeg vet at mange der ute som sliter med en sykdom, mentalt eller somatisk, vil ha god nytte av fysisk aktivitet og trening.
De siste årene har jeg jobbet mye med aksept. Jeg har måttet akseptere at disse smertene har vært mitt liv de siste 7 årene, og slik kommer det mest sannsynlig til å være resten av livet. De første årene av sykdommen min kjente jeg mye på sinne, urettferdighet og nedstemthet. Jeg synes også det var flaut å være syk, og jeg ville ikke vise til noen andre hvordan ryggen min faktisk så ut. Helt fra jeg var 13år og til 17år droppet jeg å gå med små topper, badetøy og alle andre klær som kunne vise antydning til et arr og en skjevhet. Jeg gikk fra å være en sprudlende badenymfe, til å holde meg innendørs og skjult. Jo eldre jeg ble, jo mer aksept utviklet jeg for sykdommen og utseende på ryggen min. I dag er jeg så stolt! Jeg er stolt av arret mitt, stolt av at jeg har klart å takle utfordringene sykdommen har gitt meg og jeg har blitt den blide jenta i badetøy igjen. Ofte når jeg er på trening viser jeg frem arret mitt, og bærer det stolt. Jeg føler meg litt ekstra tøff og spesiell.
